Julio es integrante de la Asociación Regiomontana de Fibrosis Quística A. C. y ha intentado que la enfermedad no defina su vida ni sea una barrera para relacionarse con los demás.
Monterrey.- A los 10 años, Julio Ali Vázquez Valdez dejó de ver el fútbol como una actividad cotidiana para comenzar a conocer hospitales, tratamientos y las limitaciones que implica vivir con fibrosis quística. El diagnóstico cambió su infancia y la manera en que otras personas comenzaron a verlo.
De ser un niño al que le gustaba el deporte, pasó a tener restricciones para realizar actividades físicas de alta intensidad debido a una enfermedad que puede deteriorar progresivamente la función pulmonar y afectar también el sistema digestivo.
Hoy, ya como adulto, Julio es integrante de la Asociación Regiomontana de Fibrosis Quística A. C. y ha intentado que la enfermedad no defina su vida ni sea una barrera para relacionarse con los demás.
Durante los últimos ocho años ha buscado mantener una rutina lo más cercana posible a la normalidad, aunque reconoce que su condición puede provocar que algunas personas lo releguen.
“Al final del día lo quiero normalizar, estar como una persona normal, pero hay veces donde sí me pueden llegar a como a separar un poquito por el hecho de que dicen: ‘No, tienes menos resistencia’.
“El que más se desgasta mentalmente, pues viene siendo el familiar, y pues ese es el tema de vivir así, en el hospital, pues no está ni divertido ni cómodo para ninguna persona”, señaló Julio.
La fibrosis quística es una enfermedad genética que provoca la acumulación de secreciones espesas en distintos órganos, principalmente en los pulmones y el sistema digestivo.
En las vías respiratorias puede generar infecciones e inflamación crónica que deterioran la capacidad pulmonar.
En Nuevo León se estima que uno de cada 10 mil nacidos vivos presenta este padecimiento, aunque no existe un registro oficial que permita conocer con precisión el número de pacientes.
A nivel nacional, la estimación disponible señala alrededor de 400 casos por cada nueve mil nacidos vivos.
Para Julio, el diagnóstico también representó un impacto para su familia. Recordó especialmente la reacción de su madre cuando recibió la noticia.
“Mi mamá fue al doctor cuando me diagnosticaron… la verdad es que se le notaba en la cara. Regresó un poco triste. Era un niño todavía, pero al final de cuentas se notaba el sentimiento.
“Yo recibo mucho apoyo y lo tengo relativamente normalizado ya, la fibrosis, pero sí he visto fallecer algunos compañeros que tenía. Algunos están en situación muy grave”, añadió Julio.
En medio de las dificultades que representa vivir con esta enfermedad, medicamentos como Trikafta han generado expectativas entre los pacientes.
El tratamiento, desarrollado para determinadas mutaciones relacionadas con la fibrosis quística, no representa una cura, pero puede ayudar a mejorar diversos aspectos de la enfermedad.
“El Trikafta es muy famoso entre las personas que tenemos fibrosis quística, porque dicen que puede llegar, no a curar, pero sí ayudar mucho con lo que viene siendo la fibrosis, pero la verdad es que sí es un medicamento muy caro.
“Llegaba a andar como en unos 70 mil pesos mensuales o hasta más porque todavía no está regulado por el gobierno y se tiene que comprar por fuera”, mencionó Julio.
El panorama tuvo un avance el pasado 12 de julio, cuando Vertex Pharmaceuticals logró renovar ante la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) el registro sanitario de Trikafta, después de casi dos años sin contar con esa renovación.
El registro sanitario permite acreditar que el medicamento cumple con condiciones de calidad, seguridad y eficacia para su comercialización en México.
Sin embargo, permanece pendiente otro de los reclamos centrales de los pacientes: su incorporación al esquema público de medicamentos y al compendio nacional correspondiente.
La falta de acceso público obliga a algunas familias a buscar alternativas para adquirirlo, pero el costo puede superar los 300 mil pesos mensuales, una cantidad que resulta inaccesible para la mayoría de los hogares.
Por ello, distintas asociaciones civiles han planteado la necesidad de que Trikafta sea incorporado al esquema de medicamentos del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), con el objetivo de garantizar un tratamiento continuo para los pacientes que sean candidatos a recibirlo.
“Aún falta la inclusión de Trikafta en el cuadro básico del IMSS y en el compendio nacional de medicamentos e insumos para la salud.
“Nosotros seguiremos trabajando con las autoridades, aliados y sociedad civil para lograr que este tratamiento esté al alcance de todas las personas que lo necesitan”, aseguró en un comunicado la Fundación Un Respiro para la Vida A.C.
En el marco del Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se conmemora cada 8 de septiembre, la historia de Julio coloca rostro a una enfermedad que muchas veces permanece fuera de la conversación pública.
Su lucha no se limita a enfrentar una condición que lo acompaña desde la infancia. También busca que el acceso a los tratamientos no dependa de la capacidad económica de cada familia y que vivir con fibrosis quística no signifique renunciar a la posibilidad de llevar una vida lo más normal posible.
ABC Noticias