El director del Inmegen, doctor Jorge Meléndez, advirtió que el 85% de los pacientes con fibrosis quística muere antes de los cuatro años por falta de un diagnóstico oportuno.
Ciudad de México.- Durante el Foro Nacional de Enfermedades Raras Respiratorias: Fibrosis Quística 2025, realizado en la Cámara de Diputados, activistas y pacientes, narraron los problemas que conlleva este padecimiento multiorgánico, ya que afecta pulmones, sistema gástrico, páncreas e hígado.
Solo el 15 por ciento son diagnosticados, el 85 por ciento fallece antes de cuatro años.
En entrevista con ABC Noticias, el Doctor Jorge Meléndez, director del Instituto Nacional de Medicina Genómica (Inmegen), señaló que “es un problema que no solamente se localiza en nuestro país, sino es un problema a nivel mundial”.
Destacó que todas las enfermedades raras han sido durante muchos años dejadas de lado por el sector Salud.
Sin embargo, dijo que se ha avanzado, pues el Instituto de Diagnóstico y Referencia Epidemiológicos, Indre, y la Dirección General de Epidemiología trabajan para reimplementar el tamiz neonatal ampliado.
A su vez, el secretario de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, Éctor Jaime Ramírez Barba, señaló que los retos de la salud pública en México son de entre ocho y 10 millones de personas con enfermedades respiratorias raras que requieren marcos legales integrales para asegurar atención, tratamientos y protección de pacientes.
Dijo que próximamente publicará un artículo en conjunto con investigadores del Centro Médico Nacional sobre lo que ha implicado la legislación de las enfermedades raras en el país.
Ofreció a los asistentes que, en su calidad de secretario de la Comisión de Salud, agilizará el trabajo legislativo para que el Congreso apruebe las pruebas del tamiz metabólico ampliado, una de las pruebas que tiene que ver con la fibrosis quística.
En otros hechos, Nuevo León sufre desabasto de vacuna contra la Tuberculosis
El pasado miércoles 10 de septiembre, se informó que Nuevo León enfrenta un desabasto de la vacuna BCG, la cual protege contra la tuberculosis, afectando a cerca de 11 mil niños que aún no han recibido la dosis.
La secretaria de Salud estatal, Alma Rosa Marroquín, confirmó que se trata de un problema a nivel nacional, pero aseguró que las primeras dosis llegarán en octubre y se establecerán brigadas para su aplicación.
Por otra parte, la funcionaria informó sobre la Semana Nacional de Salud Pública 2025, que se lleva a cabo del 6 al 13 de septiembre.
La campaña, bajo el lema “Unidos por la salud, construyendo bienestar”, se enfoca en tres ejes principales: salud materna, primera infancia y salud mental.
El objetivo es la promoción de hábitos saludables y la prevención de enfermedades, a través de más de 50 acciones clave.
Estas incluyen brigadas de vacunación, pláticas, talleres, detecciones oportunas, activaciones físicas y campañas contra enfermedades como el dengue, para mejorar la calidad de vida en la entidad.
ABC Noticias